你遇過身邊的朋友或是家人，罹患癌症末期想回家嗎？這時我們該做哪些準備呢？
有天衛生所來了一位張小姐來向我索取兩張安寧緩和醫療意願書(俗稱放棄急救同意書)，我直覺奇怪多問一句「為什麼你需要兩張呢？」一問一下不得了，原來是她家有兩個癌末病人，我趕緊請他坐下來，並且問他「有人可以幫忙嗎？」她淺淺的笑著說「都是我自己處理。」
無人換手睡不飽照護者心裡苦
我又問：「你的居家喘息服務有申請過嗎？至少有人可以跟你換手透透氣，通通自己來很辛苦的，你晚上有辦法睡覺嗎？」話沒說完，小姐眼眶已泛紅，唉…
原來她不知道有社區與居家安寧的照護的資源，半年前父母從醫院出院回家時預期的剩餘生命是2個月，所以她想著要在最後的日子珍惜與爸媽相處的時間，所以辭了工作專心照顧父母，三個人憑著一點點積蓄勉強湊合著過日子。但是連日的照顧睡眠不足與面對病情越來越無能為力的感覺，就快要壓垮她。
癌症末期需要多方支援
我想了一下，問了幾個問題：「你的媽媽口腔癌，目前吃東西吃的好嗎？臉上有沒有傷口呢？」張小姐眼睛亮了起來回答我：「護理師你好厲害，怎麼知道她吃不好，我很頭痛啊！我煮了好多東西她都說她不想吃東西吞不下去，我也不知道該怎麼幫她，她就一直叫痛啊！」
接著她的臉上留下了兩行清淚，她說：「護理師你知道嗎？我媽媽臉上那個傷口我真的不知道怎麼辦，我已經很努力幫她墊著毛巾常幫她換洗，可是味道還是很重，整個房子都有味道，我還有爸爸要照顧，你知道有誰可以幫忙幫我們換藥嗎？」
這就問對人了，可以經由醫院的出院準備服務，或是末期緩和醫療中的居家安寧銜接服務。連結社區附近的居家護理所，或是衛生所附設的居家護理所，經過醫師診斷後，由經過受訓的醫療人員到家中協助服務。
健康識能與運用資源能力相關
張小姐的處境與需要，與近幾年才開始談論的「健康識能」概念相關。它可以分成下列三個層次功能性(functional)、互動性(interactive)、批判性(critical)。而這三個層次分別建立出不一樣的健康訊息處理能力。
「功能性健康識能」指的是要能基本讀寫健康相關的文字訊息，供日常生活需要，例如看到長照2.0訊息，隱隱約約的知道政府有這些資源；而「互動性健康識能」指的是可以由日常生活中擷取有用訊息與人互動，並且把新的資訊運用於有變化的環境中，例如知道看了長照2.0的單張，按照上面的指示打電話到衛生所詢問，並且索取安寧緩和醫療同意書。
第三階段是「批判性健康識能」，這是層次最高的健康識能，也是大家在照顧歷程中，最常出現的問題，因為這個階段的能力，必須要能思辨資訊來源經過評估，有自己的結論後適切的應用，來對生活事件與處境掌握更大的控制權。
我們舉例來說，張小姐照顧了半年已經身心俱疲很難掌握父母的病情變化，她知道自己似乎需要幫忙，心中也有一些項目急需處理，但是她不知道可以找誰協助。很顯然的她還需要比較具有健康識能溝通的人與她對話，進行項目轉銜與資源連結。
確認張小姐的目標是希望有人協助她爸媽不要疼痛，可以舒服一點，於是我協助她打電話回到醫院的社區居家安寧管理小組，請她準備文件回到門診請醫師幫忙開立服務，並且在接下來的一周內會有社區居家緩和安寧的團隊進到家中幫助。
白色巨塔跑關大作戰
我向張小姐大致介紹社區居家安寧療護項目，並且立刻打了電話給個管師，得到解答：「周一或周五上午掛XXX醫師的門診評估，記得帶病歷摘要來喔！」掛斷電話後，我開始開始思考比較快的通關策略應該有幾個步驟：
先確認之前就醫在哪家醫院，以及病歷申請的方式。
有些資料可以線上電話詢問，備妥文件再出發。
如果有跨醫院就醫的狀況，可以使用健康存摺查詢資料。
照顧咖啡館喘息再出發
張小姐的眉頭終於鬆了一點，我遞上面紙，她擦了擦眼淚看著我。我遞上了照顧咖啡館的資料以及中華民國家庭照顧者關懷總會0800-50-72-72的免費諮詢電話，開口提醒張小姐：「你還很年輕，之後還要考慮重新開始工作，我準備了這兩個地方有很多人跟你一樣有照顧的經驗，你去這裡有些人可以跟你談一談，心情會比較有支持，不會覺得這麼孤單。」
另外再遞上醫院社區護理部的值班手機電話，我提醒她：「接下來的日子，也許你的父母會有些不舒服的症狀，後面的日子會有一些突發狀況，這代表他隨時都離開，這個手機號碼你留著，醫院中有24小時護理師會接妳的電話，當你不知道該怎麼辦的時候，就打過來問吧！會有人幫助你的。」
張小姐眼淚泛淚 說了一句讓我也想哭的話「跟你說話讓我覺得心裏很平靜，好像事情沒有這麼難好多了」
我想起自己在媽媽住院時，像打怪一樣，一關關的在長照、醫療、社區三道門暈頭轉向…我特別能夠理解照顧者的茫然失措與無助，後來有幸媽媽漸漸康復，我能回到工作崗位上繼續我再護理的熱情，但是我也常思考，什麼時候我們才能協助家屬走出這白色迷宮呢？迷宮中的瑣事與各種排程，如果都能有好的系統解法，多棒呢？
